额颞变性协会 ⇐ 文章草稿

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The Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) is a nonprofit organization based in King of Prussia, Pennsylvania|King of Prussia, Pennsylvania, that works to support research on Frontotemporal dementia|frontotemporal degeneration (FTD) while providing support and educational resources to people living with FTD disorders, their families, and medical professionals.

==历史==
AFTD由Helen-Ann Comstock于2002年在护理人员和FTD患者的家人的协助下于2002年成立。在1970年代，康斯托克（Comstock）的丈夫克雷格（Craig）被诊断出患有阿尔茨海默氏病|阿尔茨海默氏病。但是，一位医生后来告诉Comstock，他们相信他患有Pick's Disease，这是FTD的早期。克雷格（Craig）于1985年因诊断并发症而去世，享年50岁。
1999年，康斯托克与丽莎·拉丁（Lisa Radin）合作，丽莎·拉丁（Lisa Radin）的丈夫被诊断出患有55岁的FTD，而支持小组的成员则成立了两人成立，旨在举行第一次在美国的Pick's Disease会议。康斯托克在会议上遇到了许多人，后来成为了就职AFTD董事会成员。 2000年，在美国国立卫生研究院（NIH）举行的共识标准会议上，NIH的乔丹·格拉夫曼（Jordan Grafman）博士指出，comstock comstock to comstock to comptock to comptock to comstock of comptock for Pick's Pick's Disease for Pick's Pick的疾病组织的兴趣，并建议她找到一个。
。

在随后的几个月中，Comstock开始与受FTD影响的家庭接触，以收集对组织的支持。此外，Comstock还招募了著名的FTD研究人员担任该组织的医疗顾问。
2002年，Comstock开设了该组织的银行帐户，并捐赠了1,000美元的钱。 2003年，在董事会的初次会议上，该组织被任命为额叶痴呆症协会，所有就职董事会成员都捐赠给该组织以建立首个资金。该名称后来更改为额叶变性协会，以更好地反映了对FTD的现代理解。 AFTD医学咨询委员会成立于2004年，Grafman博士是最初的成员​​。 2005年，启动了AFTD热线索引，以向FTD的人们提供资源和信息。最初由志愿者组成，目前由有执照的社会工作者组成。为了直接协助家庭，2009年，AFTD建立了Comstock Grant计划，该计划为FTD及其护理人员的人们提供了经济援助。次年，该组织举行了第一次会议，以收集护理人员，医疗专业人员和研究人员分享研究和新资源的最新信息。
2017年，AFTD和Bluefield项目Cure FTD共同创立了FTD疾病注册表，这是一个数字平台，收集由FTD，护理人员和家人的人提供的数据，并使研究人员可以访问它。 2020年，AFTD将其与FTD咨询委员会的人员交织在一起，为拥有FTD的人们提供了一个平台，以通过分享他们的经验和见识来帮助塑造组织的使命。

2022年，该组织主持了首届Holloway峰会，这是一个年度科学会议，该会议收集了学术和行业研究人员，医学专业人员以及FTD的人们讨论FTD研究中的特定主题。
2023年2月16日，布鲁斯·威利斯（Bruce Willis）的FTD诊断在由黛米·摩尔（Demi Moore），艾玛·海明·威利斯（Emma Heming Willis）和朗格（Emma Heming Willis）和鲁默（Emma Heming），侦察员，塔卢拉（Tallulah），玛贝尔（Mabel）和伊芙琳·威利斯（Evelyn Willis）签名的信中宣布。该信与AFTD合作发布，并出现在组织的网站上。以前曾宣布，这位演员在被诊断出患有失语症的形式后正在退缩。