粘多糖贮积症学会 ⇐ 文章草稿

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“粘多糖贮积症协会”(MPS e.V.) 是德国粘多糖贮积症及相关溶酶体贮积病患者的全国性患者组织。该协会致力于与这些罕见的、无法治愈的疾病一起自主生活。

==历史==
粘多糖贮积症协会 (Society for Mucopolysaccharidosis e.V.) 于 1986 年由受影响的父母成立，旨在支持患有 MPS 疾病的家庭并推进研究。自此，该协会已发展成为受影响者、亲属和医疗专业人员的重要联络点。

== 目标和任务==
协会的主要目标包括：

* 为受影响者及其家人提供支持
* 促进MPS疾病的研究
* 教育和公共关系
* 改善医疗服务

具体任务包括：

* 为受影响者提供建议和信息
* 组织专家会议和家庭会议
* 促进受影响者之间的经验交流
* 支持申请援助和治疗
* 与医生和科学家的合作1

== 俱乐部的结构==

=== 董事会 ===
MPS e.V. 由志愿者委员会领导。成员包括受影响的家庭以及医生和科学家。患者与爱心医生的近距离接触，快速交流经验。

====现任董事会成员：====

# 博士。乔治·谢特，第一任主席
# Björn Watermann，第一副主席
# Arnd Wendland，第二副主席
# Lukas J. G. Seidel，第三副主席
# 阿斯特丽德·舒尔茨，秘书
# Dieter Würker-Friedel，财务主管

董事会得到协会志愿者成员的支持和建议。

====前任主席====

# Jürgen Zumbro (1986–1999)（2010 年荣获联邦十字勋章）
# 托马斯·鲍姆 (1999–2008)
# 米凯拉·吉尔 (2008-2016)

===办公室===
粘多糖病学会办公室是协会的行政中心，在实现协会目标方面发挥着核心作用。她位于[插入位置，如果已知]，负责日常组织任务。

====办公室职责====
办公室的主要任务包括：

* 会员管理：维护会员数据库，处理新注册和注销。
* 提供信息：为受影响者及其亲属提供有关粘多糖病、治疗和支持的信息。
* 组织活动：策划和举办专家会议、研讨会和家庭会议，以促进受影响者、医生和科学家之间的交流。
* 公共关系：创建信息材料、维护网站和社交媒体，以提高对粘多糖病的认识。
* 项目协调：支持研究项目和改善医疗保健的举措。

====团队====
办公室团队由敬业的员工组成，他们既有医疗保健领域的专业知识，又有与患者组织合作的经验。他们可以随时为会员解答任何问题或疑虑。

====联系方式====
您可以通过电话或电子邮件联系该办公室，并提供固定办公时间以提供个人建议。联系方式已在俱乐部官网公布。

该办公室的工作确保会员的担忧得到倾听，并确保粘多糖病学会充当与 MPS 相关的所有问题的主管联络点。

== 会员资格和合作 ==
粘多糖病协会 e.V. 是多个伞式组织和网络的成员：

* 慢性罕见病联盟 (ACHSE) e.V. 联合创始人
* Paritätischer Wohlfahrtsverband 成员|Paritätischer Wohlfahrtsverband
* 与其他国内外MPS公司的合作

== EUTB 阿沙芬堡 自 2018 年以来，粘多糖病协会一直在阿沙芬堡开展补充性独立参与咨询 (EUTB)。 该 EUTB 咨询中心为残疾人或有残疾风险的人及其亲属提供免费和独立的建议。

EUTB 阿沙芬堡的一些重要方面是：

* 她就有关参与的所有问题提供建议，无论残疾或疾病的类型如何。
* 该建议基于同伴咨询方法，这意味着受影响的人向受影响的人提供建议。
* 目标是在顾问中拥有较高比例的同行 - 大多数顾问本身就是残疾人或亲属。
*咨询中心拥有社会法专业知识，包括具有社会法专业律师资格的顾问。
* 它与其他自助组织、伞式组织和诊所有着良好的网络。

EUTB 阿沙芬堡利用 MPS 协会在为罕见疾病患者提供建议和支持方面的多年经验。这使得它能够为有或没有认知障碍的受损儿童和年轻人的家庭提供特别有效的建议

==出版物==
协会定期出版信息材料和出版物：

* MPS News（会员杂志）
* 有关不同 MPS 类型的信息手册
* 给受影响者及其亲属的建议
* 与研究人员合作的科学出版物

粘多糖贮积症协会为改善 MPS 疾病患者的生活质量并促进新治疗方法的研究和开发做出了重要贡献。

类别：患者组织
类别：协会成立于1986年